Здравствуйте, в этой статье мы постараемся ответить на вопрос: «Только 13% россиян готовы вступить в единый регистр доноров костного мозга». Если у Вас нет времени на чтение или статья не полностью решает Вашу проблему, можете получить онлайн консультацию квалифицированного юриста в форме ниже.
Среди людей существует много предрассудков относительно проведения донорской процедуры. Даже есть мнение о том, что после забора костного мозга человек может навсегда остаться инвалидом, так как его организм не сможет восстановить утерянные частицы. Это предположение является фантазией паникеров. Если выполнять все требования врачей и соблюдать правила гигиены, вы не столкнетесь с какими-либо проблемами. Процедура считается полностью безопасной. Если у человека отсутствуют противопоказания по здоровью, он может несколько раз в жизни попробовать себя в роли донора.
Как стать донором костного мозга?
Сначала необходимо заполнить ряд документов: анкету потенциального донора, соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласие на обработку персональных данных и ещё одно согласие на обработку персональных данных, но уже для распространения.
Следующий этап – сдать кровь на типирование (это исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость) или буккальный эпителий (мазок из полости рта) и, конечно, дождаться результатов анализов.
И вот, предположим, результаты готовы. Затем соответствующие сведения будут внесены в информационную систему Национального регистра доноров костного мозга.
И, собственно, на этом всё: через какое-то время вы можете стать донором костного мозга… А можете и не стать. Неизвестно, когда, как и кому именно понадобится ваша помощь.
«Если человек добровольно изъявляет желание стать донором, это не значит, что прямо завтра он им станет», – отметил депутат Леонов.
В случае если ваше донорство всё-таки понадобится, вам об этом сообщат. Тогда вы должны будете подтвердить, что готовы предоставить свой материал для трансплантации и приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербурге.
3
Где найти донора костного мозга?
В зависимости от вида трансплантации вам может потребоваться донор костного мозга. Им может стать близкий родственник (как правило, сестра или брат) или донор из регистра доноров, совпадающий с вами по генетической системе гистосовместимости тканей (HLA), которая отвечает за иммунные реакции.
База данных России содержит около 70 тыс. доноров. Для сравнения, международный регистр IBMTR содержит 20 миллионов доноров, но найти нужного неродственного донора по-прежнему достаточно сложно, приходится долго ждать. Поиск по международному регистру доноров для граждан России платный (примерно 21 тыс. евро), по российскому — бесплатный. В России есть благотворительные фонды («AdVita», «Подари жизнь», «Русфонд»), которые берут на себя расходы по поиску неродственных доноров за рубежом. Если нужный донор был найден, например, в Великобритании, его костный мозг доставляют в Российскую Федерацию, и операция по трансплантации проводится у нас.
Материал для пересадки клеток может быть получен:
- От нуждающегося, его болезнь длительный период времени может быть в ремиссии (невыраженные симптомы и приемлемые анализы). Такую пересадку называют аутологической.
- От однояйцевого близнеца. Такую трaнcплантацию называют сингенной.
- От родственника (не все родственники могут подойти по генетическому материалу). Обычно подходят братья или сёстры, совместимость с родителями намного меньше. Вероятность, что брат или сестра подойдут, составляет примерно 25%. Такую трaнcплантацию называют аллогенной пересадкой костного мозга родственного донора.
- От неродственного человека (если для нуждающегося не подходят родственники, то на помощь приходят национальные или зарубежные банки донорства клеток). Такую пересадку называют аллогенной трaнcплантацией постороннего донора.
Донором стволовых клеток может быть каждый человек, чей возраст входит в категорию 18-50 лет, не болеющий:
- аутоиммунными болезнями;
- тяжелыми инфекционными заболеваниями;
- гепатитами B и C;
- туберкулезом;
- приобретенным или врожденным иммунодефицитом;
- онкологией;
- тяжелыми расстройствами психики.
Чтобы стать донором, нужно идти в больницу. Там подскажут, где располагается находящийся рядом центр регистра доноров. Специалисты расскажут, как берут клетки у донора, как происходит сама операция и какие могут быть последствия.
При каких обстоятельствах человек не подходит для донорства
Противопоказания для донорства костного мозга могут быть как абсолютными, так и относительными. Абсолютными можно назвать такие:
- имеющиеся патологии инфекционного характера, передача которых происходит через кровь: СПИД, ВИЧ, сифилис, вирусный гепатит, туберкулез, бруцеллез и др.;
- развитие в организме паразитарных заболеваний, которые также передаются через кровь, например, — филяриатоза;
- наличие злокачественных новообразований;
- развитие в организме патологий кроветворной системы;
- наличие заболеваний сердца и сосудов: гипертонии тяжелой степени, ишемической болезни, атеросклероза, рецидивирующего тромбофлебита и др.;
- патологии дыхательной системы: развитие бронхиальной астмы или эмфиземы легких, обструктивного бронхита;
- патологии пищеварительного тракта: развитие ахилического гастрита или язвы желудка, 12-перстной кишки;
- развитие в организме цирроза печени или калькулезного холецистита, а также хронических патологий печени;
- имеющиеся патологии почек и мочевыделительной системы;
- развитие болезней эндокринной системы с выраженным течением;
- развитие патологий ЛОР – органов и глаз;
- из кожных заболеваний можно выделить псориаз, грибок, микоз.
К временным противопоказаниям со сроком запрета на забор вещества после выздоровления можно отнести таковые:
- переливание крови – 6 месяцев;
- оперативные вмешательства, включая искусственное прерывание беременности – от полугода;
- тату – процедypa, лечение иглоукалыванием – год;
- развитие малярии – три года;
- развитие острой респираторной инфекции – месяц;
- воспалительный процесс в организме острого или хронического течения – месяц;
- развитие ВСД (вегето — сосудистая дистония) – месяц;
- некоторые прививки – от десяти дней (вакцинация против гепатита В, столбняка, дифтерии, холеры) до месяца (вакцинация против чумы, столбняка, бешенства);
- период беременности – спустя год после родов;
- мecячные – спустя пять дней после окончания.
Почему поиск в национальном регистре обходится дешевле
Зачем нужно было создавать национальный регистр? Его основные плюсы – это сокращение времени поиска и снижение затрат.
«Фонд Стефана Морша (Германия) за поиск и активацию берет 18 тысяч евро. Львиная доля, конечно, приходится на активацию. Но и сам поиск не так уж прост. Вот нашли 100 доноров, подходящих по пяти, упрощенно говоря, параметрам. Выбрали одного, дотипировали – совпадение только частичное. Вызывают второго. В общем, я никак не сказал бы, что “проклятые капиталисты” дерут с наших больных детей легкие деньги. Все это – большой, кропотливый и очень ответственный труд. И в том же “Морше” ведь штат работников, которым нужно платить по западным стандартам», – рассказал Виктор Костюковский.
Поиск совместимого HLA-фенотипа в российском регистре – бесплатный, добавил он.
Другое дело – так называемая активация донора. Это дополнительные анализы, медицинские обследования, подготовка к забору стволовых клеток, сам забор, страховка, наконец, проезд к месту проведения трансплантации, а также питание и проживание в городе, где расположена клиника. На все это может потребоваться от ста до трехсот тысяч рублей, рассказала Ирина Семенова. Даже в России многое зависит от того, в каком регионе был найден донор.
Если же подходящего человека находят в международном регистре, то все эти расходы (на обследование, страховку, проезд и т.п.) исчисляются в евро. Неудивительно, что стоимость в итоге получается очень высокая.
«Мы — самый большой регистр в РФ»
— Как соотносились государственный и частный регистр в России?
— 15 российских клиник, объединенных в общий регистр ФМБА, имеют 110 000 доноров. Все вместе. Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова один имеет 60 000 доноров.
Если взять любой госрегистр по отдельности, то мы больше него.
Больше, чем регистр клиники Горбачевой в Питере, больше, чем регистр ФМБА в Кирове, больше, чем регистр гематологического центра в Москве — по отдельности мы самый большой регистр РФ.
— За четыре года вы спасли 82 человека. В чем секрет вашей эффективности?
— Мы разговариваем с донорами, учитываем миллион личных обстоятельств, утешаем, потому что они вроде хотели [помочь], а теперь испугались, а «бабушка сказала, что меня разберут на органы» — вот это все.
При этом в регистре работают человек 25. И эти 25 человек справляются с уговариванием бабушки, с организацией курьерской службы из Германии во время пандемии. Частные службы решают какие-то вопросы лучше, чем государство. Оно не умеет заниматься мелочами.
Не граждан просят не беспокоиться
— А как становятся донорами костного мозга?
— По-разному. Например, у нас в РНИМУ им. Н. И. Пирогова сейчас — с 28 января по 1 февраля — проходит первая в этом году Неделя донора. Студенты, преподаватели, сотрудники и все желающие в эти дни могут не только сдать цельную кровь, но и отправить пробирку своей крови на так называемое HLA-типирование. Это проверка на антигены тканевой совместимости. Именно по ним подбирают подходящего донора для пересадки костного мозга, в идеале они должны совпадать на 100%. Такое тестирование позволит вступить в Регистр потенциальных доноров костного мозга. Как показывает наш опыт проведения таких донорских акций, многие изъявляют желание, чтобы их включили в этот регистр. Например, за два месяца прошлого года соглашение у нас подписали почти тысяча студентов и сотрудников.
— Донорами могут стать не только студенты и сотрудники вашего университета?
Каких новостей мы все еще ждем?
Проезд доноров вовсе не единственный вопрос, который требовал скорейшего разрешения. Уже много лет «Подари жизнь» вместе с другими фондами старается комплексно решить проблему доступности трансплантаций костного мозга для детей.
Так, в январе 2021 года совместными усилиями благотворительных фондов, медицинского сообщества и Минздрава России был утвержден план по разработке проектов подзаконных нормативных актов, направленных на совершенствование законодательства в сфере донорства и трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.
-
Одним из пунктов плана предусмотрено внесение изменений в Порядок оказания медицинской помощи при заболеваниях (состояниях), для лечения которых применяется трансплантация (пересадка) костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Однако на сегодняшний день соответствующий приказ Минздрава России пока не разработан.
-
Кроме того, не выполнено поручение заместителя Председателя Правительства РФ Т. А. Голиковой по установлению в законодательстве страхования жизни и здоровья донора костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.
-
Также мы ожидаем вступления в силу с 1 марта 2023 года приказа Минздрава России, утвердившего Порядок проведения медицинского обследования донора (он позволит, среди прочего, проводить HLA-типирование донора в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи).
-
Мы надеемся и на продолжение разработки клинических рекомендаций и дальнейшее утверждение стандартов медицинской помощи по проведению аллогенной и аутологичной трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток у детей и взрослых.
Сколько стоит сдать кровь
Размеры компенсации для доноров в каждом регионе свои, и уточнить актуальную информацию лучше в том пункте сдачи крови, где вы планируете осуществить донацию — так называется процедура сдачи крови. Как правило, эти сведения присутствуют на сайтах самих станций переливания крови, если у них есть сайт, или региональных и местных органов управления здравоохранением.
Здесь для наглядности приведём расценки в Москве, Санкт-Петербурге и Ростове-на-Дону по состоянию на февраль 2019 года.
В Москве донор может рассчитывать на такие выплаты:
- 450 мл крови — 4080 рублей;
- 600 мл плазмы — 3600 рублей;
- 200 х 109 клеток тромбоцитов — 5760 рублей;
- 400 мл крови на эритроциты — 6000 рублей.
По выбору донора деньги он может получить не сразу после донации, а за несколько сдач крови и компонентов. В Москве этот вариант выгоднее. Расценки в 2019 году такие:
- 4 сдачи цельной крови — 24000 рублей;
- 15 сдач плазмы — 62400 рублей;
- 10 сдач тромбоцитов — 62400 рублей;
- 2 сдачи эритроцитов — 19200 рублей.
Деньги за одну донацию можно получить в день обращения или в течение года после неё непосредственно в пункте сдачи крови. Если донор выбирает вариант вознаграждения за несколько донаций, крайний срок обращения — 3 месяца с даты последней, за которую ему полагается выплата.
Стать платными донорами могут не все. В Москве, если вы сдаёте кровь первый раз, возможен только безвозмездный вариант. Исключительно безвозмездная кроводача возможна в столице и для тех, кто выступает донорами для своих родственников.
Всем донорам, сдающим кровь и компоненты как безвозмездно, так и за деньги, полагается компенсация на питание, которая выплачивается наличными сразу после кроводачи. В Москве в 2019 году она равна 1128 рублям.
Я веду этот блог уже более 6 лет. Все это время я регулярно публикую отчеты о результатах моих инвестиций. Сейчас публичный инвестпортфель составляет более 1 000 000 рублей.
Подробнее
Обычно слово «донорство» ассоциируется с кровью. Это неслучайно. В мире существует закономерность: чем больше в стране развито гражданское общество, тем больше в ней доноров на душу населения. Например, в США и Канаде оно составляет приблизительно 50 человек на 1000 жителей, в Европе – 25, а в России – чуть больше 10. Интересно, что в США донорство крови строго безвозмездно с начала 1970-х годов. В России же до 2013 года ситуация сильно различалась в регионах в зависимости от их финансового положения. Например, в Москве за одну сдачу 450 мл крови платили до 5 тыс. руб., тогда как в глубинке компенсация донорам зачастую не была заложена в местный бюджет. С 20.01.2013 вступила в действие новая редакция закона о донорстве, закрепившая его безвозмездный характер. В крупнейших городах число доноров заметно сократилось, что вновь сделало тему вознаграждения актуальной. Тем не менее, будут ли в закон внесены изменения, сказать трудно.
Как осуществляется донорство, если стволовые клетки подошли
Если данные донора подошли, с ним связываются сотрудники регистра и уточняют, по-прежнему ли он согласен участвовать в программе. После этого человек приглашается в клинику и повторно сдает анализы на инфекции. Забор гемопоэтических стволовых клеток не делается, если на момент трансплантации донор болен, поэтому ему проводится полное обследование. Также повторно делается типирование, чтобы исключить ошибку. Если все в порядке, человек направляется непосредственно на забор гемопоэтических стволовых клеток.
Само понятие «донорство костного мозга» появилось в 60-х годах ХХ века, когда забор осуществлялся непосредственно с кости. В современной медицине это понятие немного устарело, поскольку у донора берут гемопоэтические стволовые клетки, и не во всех случаях для этого требуется прокол кости.
Наиболее популярный современный метод донорства ГСК — это забор крови из вены. Сама процедура мало чем отличается от анализа крови, человек при этом не нуждается в анестезии. Но для того чтобы в крови было достаточное количество гемоцитобластов, перед самим забором донору дают специальный препарат, который заставляет их выходить в кровяное русло. Во время процедуры человек не теряет кровь — ее забирают через одну вену, после прогоняют через сепаратор, в котором оседают ГСК, и возвращают в организм через другую вену.
Забор клеток непосредственно из кости таза также практикуется в современной медицине. В этом случае применяется местная или общая анестезия, материал забирается иглой. Прием препаратов перед процедурой не требуется.
Оба способа безопасны для донора (он сам выбирает более подходящий для себя), они проводятся под контролем профильных специалистов и не приносят вреда здоровью. Некоторое время после процедуры человек может ощущать недомогания, похожие на ОРВИ, но такая симптоматика быстро проходит. Ущерба своему костному мозгу донорство не приносит. Как уже говорилось, гемопоэтические стволовые клетки легко делятся и быстро доходят до необходимой нормы. Ведь даже того незначительного количества, которое трансплантируется реципиенту, достаточно для восстановления функций костного мозга. Теоретически человек может быть донором несколько раз в жизни, полностью его костный мозг восстанавливается через 2 недели, а к следующей процедуре человек готов уже через несколько месяцев.
«Каждый день я уезжала из больницы в слезах: одно дело — знать, что эти люди есть, а другое — видеть их»
Дальше началась достаточно серьезная подготовка. Четыре дня до донации нужно принимать специальный препарат, который стимулирует стволовые клетки, «выгоняет» их из костного мозга в кровь. Он вводится в плечо два раза в сутки — утром обязательно в больнице, а вечером можно и дома самостоятельно. И я полчаса тряслась перед тем, как себе укол вколоть — было жутко страшно, потому что до этого не делала уколы даже хомячкам. Но и в больницу второй раз в день ездить не хотелось.
Во-первых, с эмоциями уже была «напряженка». От препарата у меня появилась побочка — ломило кости и суставы, было тяжело. Вдобавок к этому в ожидании утреннего укола я сидела в приемном покое вместе с больными детьми, которые ходили на процедуры… И каждый день я уезжала в слезах: одно дело — знать, что эти люди есть, а другое — видеть их. Но ты еще раз убеждаешься, что делаешь что-то нужное, а не просто так пришел себя помучать. Такие встречи немножко вдохновляли, если можно так сказать.
На работе я взяла отгулы, предупредила только отдел кадров о том, чем буду заниматься, хотя почти никто не знал, что такое донорство костного мозга. И неделю гуляла, пыталась отдыхать и радоваться, что у меня такой вынужденный отпуск.
«Через две недели мне сообщили, что трансплантация прошла успешно, клетки приживаются. Эта была огромная радость!»
Все это время мне было безумно интересно, что происходит с моим пациентом. Естественно, я переживала, потому что этот человек уже не такой чужой для меня — после донации понимаешь, что твои клетки уже живут в другом, и он не просто мифический человек из неизвестного города, а более… свой.
Через две недели мне сообщили, что трансплантация прошла успешно, клетки приживаются. Эта была огромная радость! И потом примерно раз в три месяца я спрашивала куратора регистра, как дела у моего пациента. Через полгода мне написали, что он дома.
Генетический близнец — это ооочень интересное явление. Человек, который отделен от тебя в пространстве, никак с тобой не связан, может быть твоим практически родственником!
Конечно, было бы интересно узнать, какой это человек, как он живет, чем занимается. Не знаю, насколько бы у нас пошло общение, но я очень хотела бы встретиться с ним, посмотреть, кому помогла… Но как только я начинаю думать, что увижу своего пациента, мне кажется, я впаду в ступор, заплачу и убегу. Мне нелегко общаться с незнакомыми людьми сходу, а тут вроде как еще поучаствовала в его жизни…
Оформление освобождения от работы
Работник, решивший сдать кровь, должен известить об этом работодателя в письменной форме. Это необходимо сделать для того, чтобы в организации смогли найти замену отсутствующему работнику или скорректировать свою деятельность на эти дни.
Согласно ст. 165 ТК РФ для выполнения государственных и общественных обязанностей, к которым относится и донорство, работодатель обязан освободить работника от основной работы на период их исполнения. В том случае, если работодатель не отпустит работника сдавать кровь, но тот все же пойдет ее сдавать, такое оставление работы не может считаться прогулом.
Для подтверждения сдачи крови и ее компонентов работник обязан представить на работу справку по форме N 401/у (Приказ Минздрава России от 14.09.2001 г. N 364 «Об утверждении Порядка медицинского обследования донора крови и ее компонентов»).
Форма справки утверждена Приказом Минздрава СССР от 07.08.1985 N 1055 «Об учреждении форм первичной медицинской документации для учреждения службы крови».
А как быть, если работник сдавал кровь, не известив об этом работодателя? В том случае, если сдача крови происходила в период ежегодного оплачиваемого отпуска, в выходной или нерабочий праздничный день, согласие на это работодателя и не требуется. На него лишь будет возложена обязанность, предусмотренная ст. 186 ТК РФ, по предоставлению работнику по его желанию другого дня отдыха.
Если работодатель такой день отдыха не предоставит, то работник может использовать его самостоятельно. В этом случае отсутствие донора на работе также не будет считаться прогулом. В соответствии с п. 39 Постановления Пленума ВС РФ от 17.03.2004 N 2 «О применении судами Российской Федерации Трудового кодекса Российской Федерации» прогулом признается самовольное использование дней отгулов и самовольный уход в отпуск (основной, дополнительный).
При этом необходимо учитывать, что не является прогулом использование работником дней отдыха в случае, когда работодатель вопреки закону отказал в их предоставлении и время использования работником таких дней не зависело от усмотрения работодателя (например, отказ работнику, являющемуся донором, в предоставлении в соответствии со ст. 186 ТК РФ дня отдыха непосредственно после каждого дня сдачи крови и ее компонентов).
Что же касается ситуации, когда работник не извещает работодателя о сдаче крови, а представляет справку о сдаче крови лишь после отсутствия на работе, то формально такое отсутствие на работе прогулом считается.